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Se requiere destinar recursos para combatir «enfermedades raras : Agustín García

En México por lo menos existen 8 millones de personas que tiene una “enfermedad rara” la cual por sus características es confundida con alguna otra y su medicación y tratamiento no es el adecuado afirmo el diputado feudal Agustín García Rubio, quien acompañado con integrantes de la Fundación Amor y Fuerza y otros diputados federales pidió al gobierno federal poner atención a este problema.

El legislador reconoció que lamentablemente el presupuesto que se cuenta para el 2020, más del 90 por ciento de este tiene un destino ya asignado, por lo que buscar el apoyo para poder dar impulso a la investigación para combatir estas enfermedades deberá ser apoyo de con la iniciativa privada.

En su oportunidad Gabriela Ponce, integrante activa de la Fundación Amor y Fuerza y además madre de un pequeño con la enfermedad Lesh Nyhan manifestó que es necesario apoyar a las personas que mantiene estas enfermedades.
“Los medicamentos para estos niños son sumamente costosos, no para cualquier persona, una persona de escasos recursos, en un ranchito o en una población rural, no tiene la capacidad para comprar este tipo de medicamentos”

En tanto el medico genetsta, Leonardo afirmo que esta enfermedad llega a dañar órganos importantes como lo es el cerebro y órganos que nos permiten transformar el ácido úrico

Resaltó que en México apenas se está iniciando un estudio a fondo a este tipo de enfermedades a través de la medicina genómica y la terapia génica que prometen corregir estos errores que muchas veces se confunden con otros síntomas

“a veces confundimos con parálisis cerebral infantil, pero a veces cunada vez que no solo está en silla de ruedas sino se está autolesionando, se está mordiendo, se está quedando con lesiones graves en sus manos o en sus mejillas o su boquita es ahí donde tratamos de hacer difusión”

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